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[聊天說說] 姐妹情深,桐鄉“絕世好妹”2米小腸換姐姐一條命

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更新于 2020-09-12 14:04 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
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遺傳病姐姐不行了!桐鄉“絕世好妹”2米小腸換姐姐一條命

人間的姊妹關系有千百萬種模樣

成年之后

各有家庭子女瑣事羈絆

但血濃于水的手足親情根深蒂固

姐姐方方和妹妹圓圓(化名)

就是這樣一對姐妹花

她倆一個像夏天,一個像秋天

卻總能把冬天變成春天

在浙江大學醫學院附屬第一醫院

因為一場難度超高的手術

姐妹二人共享一段2米的小腸

剪不斷的手足情深

割不裂的血脈相連

忘不掉的童年趣事

放不下的牽掛思念

如今姐妹倆都已康復出院

今年7月,由浙大一院黨委書記、我國著名器官移植專家梁廷波教授與吳國生教授聯合主刀,成功將妹妹捐出的一段小腸接入姐姐體內。如今姐妹倆康復出院,堅持定期隨訪。姐妹倆說:“梁書記、吳教授救了我們全家!”

“很多事情不大記得了,但聽媽媽說,我小時候是個非常愛黏著我姐的‘小尾巴’,天天跟著姐姐轉,一定要姐姐背、姐姐抱,一點不如意就又哭又鬧。”今年7月,在手術之前,筆者曾有幸和姐妹倆促膝長談。1985年出生的圓圓內向靦腆,只有說起和姐姐的童年趣事,才漸漸敞開心扉。當時她默默守在病床邊,給姐姐按摩雙腿或是掖一掖被角。

38歲的嘉興桐鄉人方方是圓圓的親姐姐,姐妹倆都在當地的精編廠里打工。方方育有兩個女兒,一個讀初中、一個讀小學;圓圓生有一個兒子,現在也在讀小學。姐妹倆住的很近,三個孩子經常聚在一起玩游戲、做作業,仿佛親姐弟一般。

因家族性腺瘤性息肉病(FAP),上百個結腸息肉如“黃豆”般密密麻麻長滿方方的腸道,切不凈、搞不完,最后發展成花椰菜般大小的腫瘤,大小腸大面積壞死,從2015年起,方方在經歷了3次手術后,腹腔里完全沒了大腸,小腸也僅剩60厘米,靠注射營養液維持性命。

家族性腺瘤性息肉病(FAP),是一種以結直腸多發腺瘤為特征的常染色體顯性遺傳綜合征,屬于遺傳性大腸癌的一種。這種病發病時,可見到息肉布滿患者結腸和直腸,多數腺瘤有蒂,乳頭狀較少見,數量從一百個到數千個甚至上萬個不等,大小從黃豆至直徑數厘米,密集排列,有時成串。

父母一方攜帶該項基因(不一定發病),有50%的概率會遺傳給子女。姐姐方方在確診這種病之后,一邊時時刻刻被病痛折磨,一邊又忍不住擔心妹妹再“重蹈覆轍”。幸運的是,圓圓經過基因檢測之后,沒有攜帶該項基因。

為了挽救姐姐的生命,妹妹圓圓毅然決然捐出自己一半健康的小腸。“我告訴兒子,姨媽需要媽媽的幫助,才能度過難關!以后你和兩個姐姐也要這樣相親相愛!”圓圓的丈夫、兒子、公婆也都很支持她用一段腸子來救回姐姐的性命。

7月18日上午,浙大一院黨委書記梁廷波教授與吳國生教授聯合主刀,成功將妹妹的一段小腸接入姐姐體內。

這是浙大一院成功開展的全省首例針對家族性腺瘤性息肉病的小腸移植手術,進一步擴大了小腸移植的適應癥范圍。目前,浙大一院也是全國唯一掌握該項治療技術的醫院。

密密麻麻的腸息肉

惡變成“西藍花”

“剛發病時,大便就像黃色自來水,止也止不住!”2015年初,方方因為大便次數明顯增多、稀便來到浙大一院就診,腸鏡下發現,她的結腸上布滿了大大小小上百顆息肉,令人“毛骨悚然”,結合她腹部有包塊、下頜骨和手指關節腫大的表現,經過一些列檢查后,方方被確診為“家族性腺瘤性息肉病”(FAP)。因為部分息肉已經癌變,2015年3月,方方接受了結腸癌擴大根治手術。


但“隱匿的死神”并未放過她,2018年,方方的腹部纖維瘤繼續增大,她反復糾結猶豫,沒有選擇手術治療。今年4月中旬,方方因腹痛難忍發生休克,被緊急送來浙大一院急診科。腹部增強CT顯示,她的盆腹腔內有一個西藍花大小、30*30 cm的巨大腫瘤并且出血,部分腸管位于腫瘤的內部,已經壞死穿孔。

“開腹后,我們發現這顆‘巨型炸彈’已經包裹了她的絕大部分大小腸,與腸系膜緊密粘連生長。”吳國生教授帶領結直腸外科醫護人員,為方方順利實施了高難度的巨大腫瘤切除手術——包括全大腸切除、大部分小腸切除、回腸儲袋肛管吻合、臨時回腸預防性造口手術。手術將巨大腫瘤與被上百個息肉覆蓋的結腸和直腸共1.3米,和4.2米壞死小腸全部切除,同時保留了她的肛門,保障她以后的生活質量。

命是保住了,但手術過后,方方卻成了“短腸人”——腹腔內僅剩60cm的小腸,她無法正常進食、不能消化吸收,“吃什么拉什么”,每天至少要靜脈注射1800毫升營養液勉強維持生命。“醫生說,除非小腸移植,否則活不過3年!”因為長期輸入體外營養液,方方身體日漸消瘦,最終會引發全身多個臟器衰竭。

救我姐姐

沒有那么多為什么!

“只要能救姐姐,我愿意捐出自己的腸子!”圓圓說,小時候家里窮,爺爺常年臥病在床,爸媽為了掙錢在外地打工,家里的大小事農活都是奶奶和姐姐在做,姐姐瘦小的肩膀能扛起非常多的東西,“而我最經常做的,就是讓姐姐帶著去釣黃鱔,還有哭著、鬧著讓姐姐買好吃的。”

圓圓說,她們70歲的媽媽也趕來驗血配型,想要捐出小腸給姐姐,但最終還是沒能拗過姐妹倆。沒生病前,姐妹倆不僅體重相仿,還心有靈犀,一個眼神就能讀懂彼此的心意。

吳國生教授認為,親體小腸移植具有組織配型好、可以擇期施行手術和器官缺血時間短等優點,這種方法有可能降低嚴重排斥反應和術后并發癥。他的臨床實踐證明,親體小腸移植排斥反應發生率只有20%左右,遠低于腦死亡捐獻(80%),術后長期生存的病人越來越多。

7月17日

早上7:30

方方被推進手術室之前,姐妹倆深情擁抱。

上午10:19

結直腸外科主任吳國生教授、徐向明主任醫師從妹妹圓圓體內取出2米小腸。

上午11:00

梁廷波教授和吳國生教授將妹妹的2米小腸接入姐姐體內。姐姐的腹腔內因為長期慢性炎癥,手術難度較大。

下午1:15

方方僅剩的60厘米小腸的主動脈與主靜脈血管與妹妹捐出的小腸血管精密吻合、無縫銜接,確保吻合口不發生泄露。

下午1:45

手術順利結束。當妹妹的小腸成功在姐姐體內工作時,所有人懸著的心都放下了。

家族性腺瘤性息肉病

100%會癌變

Q:家族性腺瘤性息肉病到底是一種什么病?

A:吳國生教授介紹,家族性腺瘤性息肉病(FAP)又叫家族性多發性息肉病,是由于5號染色體上APC基因突變引起的一種常染色體顯性遺傳病。無論是新發的FAP患者還是有家族史的FAP患者,都符合孟德爾遺傳定律——即如果夫妻倆都患有息肉病,那么他們的子女100%都會患病;如果夫妻倆只有一人患病或攜帶該基因,他們的每個孩子都有50%的可能通過遺傳,攜帶突變的基因而發病。據統計,每1-3萬個新生兒中大約有1例屬于家族性多發性腺瘤病,我國不完全估計約有12萬例患者。

Q:家族性腺瘤性息肉病的臨床表現是什么?

A:常見的表現有:腹部隱痛、間斷性腹脹;間斷性腹瀉、便秘、里急后重、黏液血便;腸道息肉較大的時候有時候在腹部甚至可摸到包塊,引起腸套疊,也可因腸道息肉巨大出現腸梗阻的臨床表現,如腹痛、腹脹、肛門停止排氣和排便,伴惡心及嘔吐,此時應考慮腸道息肉癌變的可能性,息肉癌變可出現膿血便、大便不成形、大便次數增多;息肉癌變或者病程長久者可出現身體進行性消瘦,出現貧血的表現,癥狀為頭昏、乏力、氣短、面色蒼白等,甚至出現水腫等低蛋白血癥的表現。

Q:家族性腺瘤性息肉病的發病率如何?

A:“腸道內的息肉就好像人們皮膚上的瘊子,是個凸起的小東西,隨著時間的推移會逐漸長大,有些最后會惡變為腸癌。”吳國生教授說,這種病發病時可見到息肉布滿患者結腸和直腸,多數腺瘤有蒂,乳頭狀較少見,數量從一百個到數千個甚至上萬個不等,大小從黃豆至直徑數厘米,密集排列,有時成串。

Q: 家族性腺瘤性息肉病有辦法治療嗎?

A:這種病,一般在15歲~25歲會開始出現臨床癥狀,30歲左右最明顯。如果一直未得到治療,患者幾乎百分百會進展為腸癌,唯一的辦法是將結腸做預防性切除,即在沒有惡變前全部切除。如果息肉惡化成為腫瘤,腫瘤切除后,可以考慮腸移植手術延續生命。吳國生教授介紹,這種病在美國已經成為小腸移植的第二大適應癥,而在國內展開該項手術的極少,浙大一院也是目前國內唯一一家掌握該項技術的醫院。


來源:浙大一院


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好妹妹!

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本是同根生,相愛又相助

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祝早日康復!
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